4-5-6 Πείραμα

ρ τουΚ.Ε. εξυπηρετούν τα δικά τους προσωπικάσυμφέροντα και έχουν σκοπό ναβγάλουν χρήματα από τους κωφούς ήτους «ατυχείς γονείς»

11

. Η στρατηγικήπου χρησιμοποιείται από την κοι-

νοότητα των κοόφων για να στηρίξει

αυτή η ιδέα είναι η διάδοση των πληροφορικώνκαι των κωφών και των φιλικών κοινοτήτων ακουόντων. Κάποιεςαπό τις πληροφορίες είναι φανεράεσφαλμένες.

 Τα Κ.Ε. είναι ένα όργανοκαταστροφής της κουλτούρας των κωφών

Ο

η λέξη «γενοκτονία» χρησιμοποιείταιαπό μέλη της κοινότητας των κοινοτήτωνγια τη χρήση των Κ.Ε.

12

. Ισχυρίζονταιότι το Κ.Ε. είναι ακόμα μια προσπάθειατων ακουστικών ανθρώπων νααπαλλαγούν από τους κωφούς. Αυτή η ιδέαυποστηρίζεται από τους «νέους ηθικούς κανόνες» της πολιτικής ορθής επιστήμης που υποστηρίζει ότι «αν ηέρευνα ή η τεχνολογία επηρεάζει μιακοινότητα, θα πρέπει να βοηθήσει τηνη κοινωνίαειλικλώς είναι ανήθικη »

13

. Εάντο 90% των παιδιών μεακουσένοι γονείς βάλουν Κ.Ε. που θα τους 

επιτρέψει να εισαχθεί στην κουλ-

ο τόμος των γονέων, η κοινότητα τωνομόφωνων θα επηρεαστεί. Σύμφωναμε τους κανόνες των ηθικών αρχών,η κοινότητα των κοινοτήτων μπορείδικαιολογημένα να θεωρήσει τις Κ.Ε. ανήθως. Με την ίδια λογική καιη έρευναπου έχει ως σκοπό την πρόληψη καιτη θεραπεία των συνθηκών που μπορεί ναοδηγήσουν σε διάγνωση, όπως η μόλυνσηαπό τον κυτταρομεγαλοϊό ή τημανιγγορίτιδα ή ακόμα κάτι τόσο βασικόόσο η προγενετική φροντίδα, θαμπορούσαν να θεωρηθούν απωθητικά απότην κοινοτήτων των κωφών αφούαυτά μπορούν να επηρεάσουν τα μέλητης. Όταν κάποιοι υποστηρικτές της κουλτούρας των ερωτηθέντων ερωτηθούν,μπορεί να μην αρνηθούν ότι έχουν τετσωίαπίσω

9

.Ομοίως οι κωφά παιδιά ακουόντωνοικογενειών που εκπαιδεύονται στην

κανονική εκπαίδευση ή σε σχολείαπου δίνουν έμφαση στην ανάπτυξη τουπροφορικού γλωσσίου όχι πλη-

ρούν απαραίτητα τα τρία κριτήρια πουεγκρίνουν για τα μέλη του κόσμουτων κοόφων. Χωρίς τα κοινά εμπειρί-

ες της φυσικής και κοινωνικήςαπομόνωσης από τα ακουστικά άτομα,

η αποκλειστική χρήση της Σημα- τογραφικήςΓλώσσας και η κοινωνικοποίησημόνο αποκλειστικά με άλλους ανθρώπους, η κοινότητα των παιδιών δεν παίζει τοίδιο κεντρικό ρόλο για αυτούς,καθιστώντας τους ενήλικες.Αν το Κ.Ε. μπορεί να δώσει επαρκείς ακουστικές πληροφορίες ώστε το παιδίνα μπορέσει με επιτυχία να εκπαιδεύσειστην κανονική εκπαίδευση καινα ταιριάζει πιο άνετα στον τρόπο ζωής της ακρόασης οικογένειας, αυτήη απειλή είναι ακόμα μεγαλύτερη.

Η ιατρική και νομική άποψη

Στη δική μας κοινωνική και νομικήδομή, η οικογένεια θεωρείται ημικρότερη κοινωνική μονάδα και οι γονείς είναι υπεύθυνοι για αυτήν την μονάδα.Επιπλέον, είναι δικαίωμα των γονέωννα μεγαλώνουν τα παιδιά τους σύμφωναμε τα δικά τους κριτήρια και ναπροσπαθούν να μεταδώσουναυτά τα κριτήρια και αξίες στα παιδιάτους 

14

. Θα πρέπει να υπάρχει ένα

Κέντρο που έχει την αρμοδιότη-

οι οποίες, διαφορετικά, η λήψη των αποφάσεωνθα στερούσε συνέπεια, συνέχεια καιυπευθυνότητα. Οι γονείς (ή φροντιστές) που έχουν την αρμοδιότητα γιαόλες τις πλευρές της ζωής τουπαιδιού, μπορούν να παρέχουν αυτή τηνσυνέχεια και την ευθύνη. Συνήθως, οι γονείς παίρνουν τα καλύτερα 

αποφάσεις για το καλό του παιδιούαπό οποιονδήποτε άλλο, γιατί νοιά-

ζουν περισσότερο για το παιδί τους από οποιονδήποτε ξένο, γιατί ξέρουντο παιδί τους καλύτερα απόοποιονδήποτε άλλο και ενδιαφέρονταιπερισσότερο για την κοινωνική ενσωμάτωσήτου. Επειδή οι γονείς συμμετέχουν σεόλες τις πλευρές της ζωής του παιδιού,όχι μόνο στην απόφαση για ένα Κ.Ε.,έχουν μια πιο ολοκληρωμένη εικόνατου παιδιού, του ρόλου του στηνοικογένεια και γι 'αυτό γνωρίζουνκαλύτερα τι είναι καλύτερο για το παιδί -μέσα στο οικογενειακό τους πλαίσιο.Επίσης, είναι αλήθεια ότι οι γονείς θαπρέπει να υποστούν τις συνέπειες και ναείναι οικονομικά υπεύθυνοι για τιςεπιλογές που γίνονται όσον αφορά ταπαιδιά τους 

12

. Τα δικαιώματα των γονιών να παίρνουναποφάσεις υγείας και πρόνοιας για τα παιδιά, ενώ είναι πολλά, δεν είναιαπεριόριστα. Για παράδειγμα, ηαπόφαση να μην κάνει το παιδί μιαθεραπεία για μια αναπηρία ή για ένα

επικίνδυνη αλλά ιάσιμη διαταραχή

μπορεί να θεωρηθεί σαν αμέλεια. Ηεφαρμογή της κρίσης του γονέα σπάνιαπεριορίζεται και μόνο σε ακραίες περιπτώσεις αμέλειας η γονική κρίσηπαρακάμπτεται.

Σύμφωνα με ποια κριτήρια θαπρέπει να ληφθεί η απόφαση

Υπά

έχουν τρία καλά εδραιωμένα κρι-

για την λήψη των αντιπροσωπευτικώναποφάσεων: η πολύ καλή καθοδήγηση, ηυποκατάστατη κρίση και το μέγιστοόφελος. Εάν υπάρχει από την πλευράτου ασθενούς μια πολύ ισχυρή ιδέατη τη not notot τη notot notot notot not notot τη τη not not τη τη notot notot nototot notky notototkyotot τηototkyot τη τη notμια συγκεκριμένηεξουσιοδότηση, θα πρέπει ναακολουθείται σχολαστικά. Εάν δεν υπάρχει τέταρτος, τότε θα πρέπει να πάρειαποφάσεις ένα μέλος της οικογένειας μεβάσητην υποκαθιστάμενη κρίση. Ο πληρεξούσιος, χρησιμοποιώντας τις γνώσεις του για τον ασθενή, θα κάνει αυτόπου πιστεύει ότι θαέκανε κάτω απότις συγκεκριμένες συνθήκες ο ίδιος οασθενής αν ήταν ικανός. Η αντίθετηάποψη υποστηρίζει ότι η απόφαση θαπρέπει να είναι αυτή που θα πάρεικαι το παιδί αν ήταν ενήλικος και σανκωφός ενήλικος θα αποφάσιζεσίγουρα κατά του Κ.Ε.

15

. Αυτή η άποψη δεν είναι



αναφέρει τα πολλά άτομα πουχρησιμοποιούν ακουστικές και προφορικέςεπικοινωνίες και δεν επιθυμούν να έχουνσχέση με την κοινότητα των κοόφων.Είναι σχεδόν απίθανο κανείς νακαθορίσει πώς θα είναι ένα παιδίσαν ενήλικος. Η υπόθεση ότι το παιδί δεν θαέπρεπε να βάλει Κ.Ε. γιατί θα το απορρίψεισαν ενήλικας είναι μια άδικη καιοριστική υπόθεση. Είναι αδύνατο κανείςνα προβλέψει πώς θα είναι έναπαιδί ως ενήλικας. Το πιο εφαρμόσιμο κριτήριο για ταπαιδιά είναι το τρίτο, το μέγιστο όφελος. Ο γονιός θαπρέπει να αποφασίσει ότι, κατά τη γνώμη του, είναι προς τομέγιστοόφελος του παιδιού του.

 Το μόνο σίγουρο είναι πως όσοι παίρνουν-

νουν αποφάσεις για άλλους θα πρέπεινα καθοδηγούνται απόδύο θεμελιώδεις αρχές: α)σεβασμό προς 

αυτο αυτοπροσδιορισμός (αυτονομία)

και β) το ανιδιοτελές ενδιαφέρον γιατην ευημερία του άλλου

14

. Οι θεμελιώδειςαυτές αρχές εφαρμόζονται στοπαιδί σύμφωνα με την αντίληψη τωνγονέων του.

Οι γονείς, εφαρμόζοντας την αρχή της 

αυτονομία, οι οποίες δρουν στα πλαίσια των παιδιώνπου

λαμβάνουν την ελευθερία της επιλογής,

το σεβασμό στην ατομικότητα και την

ελεύθερη συγκατάθεση να πάρειαποφάσεις για λογαριασμό του παι-

διού. Σχετικά με το δικαίωμα τηςαυτεπαγωγής είναι και το δικαίωματης ιδιωτικής ζωής. Οι δικαστές,οι σπουδαστές των νομοθεσιών και οι ειδικοί της ηθικής συμφωνούν ότι τα δικαιώματακαι οι συμφέροντες των ομάδων ιδιωτικώνσυμφερόντων θα πρέπει νααποφεύγονται αυστηρά από τις αποφάσεις που αφορούν το μέγιστο συμφέρον

των παιδιών ατομικά

14

. Η παρέμβαση

η εξωτερική ομάδα στερείται τηςκοινότητας από την ιδιωτική τηςζωή. Οιγονείς εφαρμόζουν την ελεύθερησυγκατάθεση για λογαριασμό τωνπαιδιών τους. «Οι άλλοι δεν έχουν δικαίωμανα παρεμβαίνουν στην ... .δρασή τους»

2

.Όταν οι κεφαλές τωνκωφών ανακαλύπτονταιότι οι γονείς έρχονται σεαντίθεση με τα συμφέροντα του παιδιού

τους και οι αρχηγοί προσπαθούν να

επιβάλλουν την επιθυμία της ομάδας 

τους, αγνοούν το δικαίωμα στην

ωτική ζωή και ο αυτοπροσδιορισμόςκαι προσπαθούν να παρακάμψουν τηναυτονομία της οικογένειας.Η ηθική αρχή του ανιδιοτελούς ενδιαφέρουσαείναι απλά μιασυνηθισμένη προσπάθεια να γίνει καλό αντί για κακό. Οι συμβολαιογράφοι της κοινότητας τωνκοφών υποστηρίζουν ότι τα Κ.Ε. ωςεπιλογή για τα παιδιά είναι ισοδύναμημε την «γενοκτονία» τουκουλτούρα των αποστολών. Το ερώτημα πουπροκύπτει είναι αν αυτά τα άτομαδενενδιαφέρονται περισσότερο για τηνκουλτούρα τους ή το δικαίωμα παιδι-

«σε ένα αδεσμεύτο μέλλον»

14

. Τα

τα παιδιά πρέπει να διατηρούνλειτουργικές ικανότητες. Η ακοή δεν έχειμόνο επικοινωνιακή αξία αλλά επίσης παρέχει ευχαρίστηση και είναι σημα-

νική για την ασφάλεια του παιδιού.

Επιπλέον, τα παιδιά πρέπεινα έχουν μελλοντικές εκπαιδευτικές καιεπαγγελματικές ευκαιρίες και διαπροσωπικέςσχέσεις 

12

. Όπως έχει ήδη αναφερθεί, οι εκπαιδευτικές και επαγγελματικέςευκαιρίες για τα άτομαείναι πολύ λιγότερες από ό, τι για τουςακουσόντεςτους εταίρους.Επίσης,οι ευκαιρίες για προσωπικές σχέσεις είναιεντελώς περιορισμένες εφόσον το99,8% του πληθυσμού των Η.Π.Α. γιαπαράδειγμα, αν και δεν υπάρχουν λόγοιγια την ελληνικήπραγματικότητα, δεν μπορεί να επικοινωνήσει μετη Νομική

16

.

Περίληψη

Δεοντολογικά διλήμματα σχετικά μεκοχλιακά εμφυτεύματαG. Kirafinis, S. Aidona, vD. Καραχάλιος, Β. Βιτάλ

Τα κοχλιακά εμφυτεύματα (CI) είναι

που χρησιμοποιείται ως θεραπευτική μέθοδος γιαβλάβη και βαθιά αισθητηριακή απώλεια ακοήςγια περίπου 20 χρόνια. Οι υποστηρικτέςτου ΚΠ θεωρούν ότι η κώφωση είναι έναμειονέκτημα και έτσιπρέπει να χρησιμοποιηθούνόλα τα διαθέσιμαθεραπευτικά μέσα για να κωπηδήσουνοι κωφοί οι λιγότερο περιοριστικές ζωές και να απολαύσουν το μέγιστοελευθερία και ευκαιρίες.

Από την άλλη πλευρά, οι κωφοί ακτιβιστές και

οι υποστηρικτές τους δεν θεωρούν τον ΚΙ ωςμέσο αποκατάστασης, αλλά ως ασυσκευήπου δεν αυξάνει τις ευκαιρίεςτων κωφών, μειώνει τον αριθμό τους και απειλεί τον τρόπο ζωής τους.Η κοχλιακή εμφύτευση σε ένα παιδίαπαιτεί τη συγκατάθεση των γονέων του.

 Οι γονείς και η επιστημονική επιτροπή

ειδικά εκπαιδευμένο για εμφυτεύσεις (χειρουργόςEar Nose and Throat, ακτιολόγος,ψυχίατρος και λογοθεραπευτής) που

επιλέξτε το CI ως τη θεραπευτική μέθοδο

για ένα παιδί πρέπει να καθοδηγείται από δύοθεμελιώδεις αρχές δεοντολογίας α) τονσεβασμό της αυτοδιάθεσης τουπαιδιού και β)ευεργετικό ενδιαφέρον για την ευημερία του παιδιού.

Λέξεις-κλειδιά:

κοχλιακά εμφυτεύματα, κοχλιακή εμφύτευση, κώφωση, ηθικά διλήμματα.

Βιβλιογραφία

1. Clinical Bulletin, Cochlear Corporation, Απρίλιος 1994, 1-8.2. Englehardt HT. Η ίδρυση της βιοηθικής. Νέα Υόρκη:Πανεπιστημιακός Τύπος τηςΟξφόρδης, 1986.3. Έμφραγμα Γ. Σχετικά με τη διάκριση μεταξύ ασθένειας και ασθενειών.Phil Public Affairs 1975; 5:61.4. Harris JP,Anderson JP, Novak R. Μια μελέτη έκβασης κοχλιακών εμφυτευμάτων σε κωφούς ασθενείς. Arch Otolaryngol Head Neck Surg1995; 121: 398-404.5. NIH. Έγκαιρη αναγνώριση της βλάβης της ακοής σε υφάσματακαι μικρά παιδιά.Δήλωσησυναίνεσης των εθνικών ινστιτούτων υγείας.1992;11: 1-12.6. Johnson JL, Mank GW, Takekawa KW et αϊ. Εφαρμογή ενόςκρατικού συστήματος υπηρεσιών για βρέφη με προβλήματα ακοής.Σεμινάρια στην Ακρόαση του 1993; 14: 105-118.7. Η λωρίδα H. Η μάσκα της καλοσύνης. Νέα Υόρκη: Vintage Books,1993.8. Rose DE. Επιστολή προς τον συντάκτη. Am J Otol 1994; 15: 813-814.9. Λωρίδα Η, Bahan Β. Δεοντολογικά διλήμματα σε κοχλιακά εμφυτεύματα σεπαιδιά. Παρουσιάστηκε στη 6η ΜπιενάλεΣυμπόσιο σχετικά με τα κοχλιακά εμφυτεύματα στα παιδιά, Miami Beach, FL, Φεβρουάριος 1996.10. Higgins PC. Εξωτερικοί σε έναν κόσμο ακοής. ΕίναιVerly Hills, CA:Sage Publications, 1988.11. Silver Α. Κοχλιακό εμφύτευμα: σίγουροςσυνταγή για μακροχρόνιακαταστροφή. TBC News 1992; 53: 4-5.12. Balkany TJ, Hodges Α. V., Goodman ΚW. Ηθική της κοχλιακής εμφύτευσης σε μικρά παιδιά. Otolaryngol Head Neck Surg1996; 114: 748-755.13. Pollard RQ. Διασταυρωμένος πολιτιστικός χαρακτήραςhics σχετικά με τη διεξαγωγή τηςέρευναςκώφωση.Rehabil Psychol 1987;37: 87-99.14. Βuchanan ΑΕ, Brock DW. Αποφασίζοντας για άλλους: η ηθική της υποκατάστασης της λήψης αποφάσεων. Cambridge: Cambridge UniversityPress, 1989.15. Επιστολές προς τοWilliams House Cochlear Implant Study Group,Σεπτέμβριος 1993.16. Padden CA. Αμερικανική νοηματική γλώσσα. Gallaudet ΕγκυκλοπαίδειαΚωφών και κώφωση. Washington DC, 1987; 343-35